Naša borba protiv bolesti ili: podrška svim malim borcima

Prošlo je četiri meseca od prve dijagnoze i uvoda u ono što je postalo naša svakodnevica. Jednu operaciju, uz novu dijagnozu i do sada pet boravaka u bolnici kasnije – najvažnije iskustvo koje sam u životu stekla, odnosi se na to da su ti mali borci koji svoju energiju i vreme ulažu u borbu protiv bolesti i svoje ozdravljenje – najveći šampioni kojima moramo pružiti maksimalnu podršku.

Na početku borbe

            U susret Danu dece obolele od raka, koji se obeležava 15. februara širom zemlje, saznajem da prema podacima iz 2017. godine, u Srbiji oboli 300 do 350 dece. Procenat izlečenja je od 50 do 60%, za 10% niži od svetskog proseka. Ono što je takođe važno, osim sistematskog lečenja i rada medicinskog osoblja, jeste podrška roditelja.

            Veliku ulogu u svemu ima organizacija “NURDOR” (Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka) koje je organizator obeležavanja Svetskog dana dece obolele od raka, čiji je cilj da sve dotaknute ovom bolešću, kao i one koji žele i mogu pružiti podršku okupi na trgovima 15. februara od 12 časova i pokažu malim borcima da nisu sami. #Ijaseborim

Druga svetla tačka u nemilosrdnom svetu borbe protiv bolesti je udruženje mladih izlečenih od raka u detinjstvu “MladiCe”. Kako sami navode, ime je sačinjeno od reči “mladi” i oznake “C” iz šifrarnika bolesti za rak (kancer). Nastali u okviru organizacije roditelja – staratelja dece izlečene od raka “Čika boca”, predstavljaju vršnjačku podršku mladima koji su izlečeni od raka u detinjstvu.

            Iako nemamo ni približnu dijagnozu, lečimo se na Odeljenju za hematologiju i onkologiju Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine. Zbog toga se na svakodnevnom nivou srećemo sa malim šampionima čiji je cilj ozdravljenje. A njihovim roditeljima misija da do toga dođe. Nije lako. Traži odricanja, u vremenu odvojenom od uobičajenog života, u finansijama namenjenim što lakšem podnošenju i nezi, u energiji koja ode na brigu o malom pacijentu. Ali je tu i nadljudska snaga, međusobno razumevanje, neopisiva hrabrost da se od jutra do mraka ceo dan posveti terapiji, olakšanju bolova i neprijatnosti. I nemerljiva radost, kada imaš sa kim razmeniti brigu, iskustvo, dileme i radost kod minimalnih pomaka na putu ka kraju ciklusa terapije ili ka ozdravljenju.

            Važan stub je sistem zdravstva koji malim herojima daje nadu da će imati prilike za detinjstvo i odrastanje, u čemu značajnu ulogu imaju doktori i sestre, medicinsko osoblje koje se brine o svojim pacijentima. Potpuno subjektivno, u uslovima u kojima rade, svi sa kojima smo do sada imali kontakta su apsolutni šampioni u svom poslu. Nega i briga su prilagođene pacijentima sa ovako teškim dijagnozama i koliko god neprijatno delovalo, kada ti se izlečenje čini svetlosnim godinama daleko, nekada njihov optimizam i miran glas pomognu da se emocije spuste.

            I na samom kraju, šta nedostaje? Deo Nacionalnog programa “Srbija protiv raka” koji se odnosi na decu, jer se pominju samo u delu podrške “u ostvarivanju prava na posebno bolovanje”, kao i “odgovarajućim nivoima (bez umanjenja) u vreme odsustva sa posla jednog od roditelja zbog nege obolelog deteta” (19. strana).

            Videvši u praksi šta znači saradnja državnih organa i nevladinog sektora kad je u pitanju tretman dece obolele od malignih bolesti, važno je da inicijativu i najveći deo sistemskog odnosa ponese Ministarstvo zdravlja, sa svim ostalim sagovornicima otvori dijalog i inicira još intenzivniju brigu, bilo da su u pitanju obnove odeljenja za hematologiju i onkologiju, Roditeljske kuće ili prava pacijenata. Poražavajuće je da ne postoji Nacionalni kancer registar, već Institut za zaštitu zdravlja Srbije “Dr Milan Jovanović Batut” vodi evidenciju kroz Izveštaj “Incidencija i mortalitet od raka u centralnoj Srbiji”. Nema pomena dece ni mladih obolelih od raka, starosne grupe se formiraju na po pet godina, bez preciznog opisa uzrasnih kategorija. Poslednji dostupan izveštaj je za 2015. godinu.

Vreme boravka u bolnici brže prolazi uz čitanje

“Nada umire poslednja”, zbog čega svakom treba taj tračak nade, da znaju kako postoji podrška okruženja na koju se mogu osloniti ukoliko klonu duhom makar na trenutak ili dobiju novo gorivo da u svojoj borbi istraju. Problem neće nestati ako se pravimo da ne postoji. On je tu, jedino što preostaje da se suočimo sa njim is vu snagu usmerimo ka pobedi, odnosno izlečenju bolesti. Najbolji način za to je pružanje podrške malim borcima prisustvom na trgovima 15. februara, kroz prisustvo obeležavanju Svetskog dana dece obolele od raka.