Skip to main content

Poslednje objavljeno na blogu!

My Story as a Caregiver and Patient Advocate

This all started the day we heard the words, "This is better than the best-case scenario." You can go back to your life." I realized I no longer knew what our life meant. For almost two years, we lived in hospitals, separated from my husband and older son, focused entirely on helping our younger son, Viktor, recover. Everything else stopped. How It Started In November 2017, Viktor was diagnosed with Langerhans cell histiocytosis. His treatment lasted nearly two years and included chemotherapy, followed by long periods of waiting for his immune system to recover before the next phase could begin. Like many parents, I was suddenly thrown into a world I didn’t understand. I had no medical background, yet I needed to make sense of complex terminology, treatment plans, and decisions that affected my child’s life. Viktor during the treatment Learning Medicine Language One moment from the early days still stands out.  A nurse asked me to measure Viktor’s diuresis.  I didn’t eve...

Moja 2012. godina u tezama



Da počnem detaljno da pišem kako umem, neću završiti do kraja 2013. godine, a tada ću propustiti sve ono lepo što me čeka u narednoj godini. Ovako, pokušaću da uzmem po najviše jedan detalj svakog meseca koji je obeležio godinu na isteku...
Januar – pobegla iz 2011. godine, lude, puste tužne. Prve praznične dane provela u roditeljskom domu, uživajući u miru i tišini. Kada su prošli praznici, na kraju meseca smo slavili ponovo, prvi rođendan.
Februar – ulazak u novu godinu čvrsto nogama na zemlji, utvrđivanje gradiva i pravljenje planova. Jedna lepa žurka povodom Dana zaljubljenih koja će ostati upamćena po dragim osobama i lošoj ideji za maskenbal.
Mart – početak aktivnosti na edukaciji, sopstvenoj i drugih, priče o društvenim mrežama i rodnoj ravnopravnosti/osnaživanju žena, preplavile su treći mesec ove godine.
Raspisani su izbori, predate liste kandidatkinja i kandidata, predizborna trka je počela. Bavila sam se lokalnom i pokrajinskom pričom, pokušavala držati konce privatnog i profesionalnog života, ispuniti obaveze najbolje što znam i umem.
Kraj meseca obeležila gradska manifestacija, Novosadski polumaraton...
April – veliko finale jednog perioda, koji je kod nekih trajao 90 dana, kod mene skoro pola godine. Kraj etape i sumiranje utisaka, dodavanje „final touch“ naporima da se postigne što veći uspeh. Učešće u značajnim projektima, okruglim stolovima, sklapanju braka dragih osoba... Pravo proleće, puno emocija i lepih uspomena... 

Maj – u maju je bilo sve, dan i noć, svetlo i tama, Nova godina i svi praznici, neprekidan rad i entuzijazam koji pre nego što se desio, nije mogao biti ni zamišljen. Jedan rođendan, jedna udaja u porodici, opet emocije, na sreću, pozitivne su preplavile mesec. Bila sam ponosna sestra, višestruko!
Jun – jedna reč – oporavak! Uspeh tog meseca je kupljen fotoaparat, rezultat rada na jednom projektu u prethodnom periodu, tada počinje naglo zastranjivanje u fotografisanju osoba i događaja koji me okružuju, a prvi takav detalj nastupio je sredinom meseca. Takođe, intenzivirala sam druženje sa osobama preko društvenih mreža, trudeći se da ih upoznam lično.  
Krajem meseca sam prvi put u životu videla Brisel. O tom iskustvu sam pisala na više strana, serijom od pet tekstova na ovom blogu, zakrčivanjem FB profila fotoalbumima o programu i hrani i tekstomo našoj studijskoj poseti.
Takođe, usledio je novi period u profesionalnom smislu, svi su izgledi da će leto biti vrelo. Tako je i bilo, u bukvalnom i figurativnom smislu...
Jul – ne moram čak ni pisati celu rečenicu, dovoljno je nekoliko fraza: EXIT, 22. rođendan, godišnji odmor... Nije bilo potpuno neradno, čak i s obzirom da je sezona godišnjih odmora u toku, radili smo na okruglom stolu na unapređenju trenerskih veština i razmeni iskustava...
Avgust – je iskorišćen za vršnjačku edukaciju, još malo odmora, uživanja u suncu, moru, plaži i porodici...
Naše čedokoje smo stvarali godinama, omladinski kamp „LALE“ dobio je svoju 4 generaciju polaznika i polaznica. Nama je bio još jedan od razloga za druženje i slavlje, učvršćivanje prijateljstava i sticanje novih. Krajnje uspešno, mogu da dodam...
Septembar – je bio ubedljivo najturbulentniji mesec u 2012. godini. Počeo je putovanjem na regionalnu konferenciju, neočekivani nastavak letovanja iz jula, uživanje u suncu i plodovima mora, radeći sa ženama iz cele Evrope. Ostala je rečenica „Ploviti se mora...“ duboko urezana u sećanju,  kao podsetnik za sve što je usledilo posle...
Bili smo humani i vredni, podržali humanitarni turnir u američkom fudballu za žene, u okviru kampanje „Bitka za bebe“, družili se i pomagali, sve uokvirili u nekoliko sjajnih postova na društvenim mrežama, sabranim u priče koje su ostale zabeležene.
Oktobar – šetnja protiv fašizma, rođendan, maraton. Nisam brojala čestitke, bilo ih je nebrojeno mnogo. Svi su se setili, poželeli svega, a proslava je bila bolja od zamišljene. Ne bih mogla poželeti više. U trenutku proslave, imam sve, ne trebaju mi pokloni.
Putovala u Temišvar(nisam dugo putovala). Ali nisam ni bila pre toga, toliko sličan, a različit. Vreme je bilo presuđujući faktor, toplo i sunčano, što me je i teralo da idem dalje, istražujem...
Novembar – turbulencije su dobile svoju konačnu formu, zbog čega je usledila promena u profesionalnom smislu, novo radno mesto, novi pogledina sve(t).
Tada smo otvorili novu stranicu u aktivizmu, trudili se da na nove i drugačije načine zauzmemo svoje mesto, ostvarimo lične rezultate vredne truda, cela pozna jesen posvećena je tome, kako bi se vreme praznika koristilo isključivo u odmoru i porodičnom uživanju.
Pisala sam, pričala o meni važnim temama, trudila se da problemi koji postoje budu zaboravljeni, na sve (ne)konvencionalne načine pokušavala da podsetim kako imamo sami sebe i sve što uradimo, radimo za sebe i svoje najbliže okruženje. Ako svojim postupcima, inicijativama i apelima, mogu uticati na druge, smatraću svoju „misiju“ uspešnom...
Kraj meseca obeležila je ljubav, kao uvertira za...
Decembarmesec praznika, slavlja, proslava... Počeo je velikim skupom, preko nedelje provedene u krugu porodice, proslavisvega što imamo, ceneći jedni druge, prisećajući se svih trenutaka. Bez ambicije da pređem u domen patetike, kraj meseca ostavljam da se piše sam, bez moje pomoći.

Tri stvari su se ponavljale tokom cele godine:
Pišem blog, Storify, po Facebook-u i Twitter-u. Nekima simpatično, nekima dosadno, mene ispunjava.
Trčim, šetam, vežbam, bavim se sobom i svojim telom, ne dozvoljavam mu da se opusti i ulenji. Imam više snage i energije, zbog toga se osećam dobro.
Volim – porodicu, sestrića, prijatelje, posao, obaveze. Ispunjeno vreme, ukazane prilike za učenjem, za novim znanjima, veštinama, iskustvu, uvod za nova prijateljstva i razmenu informacija...
Muzika, pozorište i bioskop su bili značajan deo ove godine, trudila sam se ne zatupiti se poslom, već podeliti lep osećaj sa najbližima, trudila se videti, čuti i saznati što više, kako bih više vredela...

Doček i sam početak naredne godine, ostavljam za neki naredni tekst bloga.

Srećna nam Nova!

Comments