Gostujući newsletter: Mojih 5P

UVOD

Rođena sam i odrasla u Novom Sadu. Ovaj grad je moja prva ljubav, u njemu sam se školovala, završila osnovne i master studije sociologije, živim i radim, u njemu su rođena oba sina - Luka i Viktor.
Verujem da je život “škola” jer iz svakog iskustva, bilo lepog ili ružnog možemo nešto da naučimo. A to šta ćemo naučiti i kako ćemo životne lekcije tumačiti, zavisi samo od nas. Ja sam na primer odlučila da život gledam kroz “ružičaste naočare”, da svaki problem ima rešenje i da nema prepreke koja me može sprečiti da ostvarim zamišljene ciljeve.

Gostujući 5P newsletter 

Školovanje me je vodilo u jednom, ali profesionalni put u drugom pravcu. Iz domena društvenih nauka, završila sam u komunikacijama i marketingu. Trenutno se bavim aktivnostima na podizanju svesti o retkim bolestima, što se može povezati sa javnim zdravljem, medicinom i genetikom.
Volim da pročitam nedeljom popodne Nikolin newsletter, zamislim se često koje su to stvari koje bih izdvojila i preporučila nekom, zbog čega smo i dogovorili da učestvujem kao gošća na njegovom newsletteru.
Nadam se da ćete pročitati nešto korisno i potražiti više informacija o mojim preporukama. 

PROMENILA

Promenila posao - iz javnog u privatni sektor
​

​Posle 14 godina, prešla sam iz javnog u privatni sektor, zaokret za 180 stepeni. Nisam otišla nezadovoljna, ali sam bila svesna da meni to nije dovoljno. Daleko više stvari me je zanimalo, ispunjavalo vreme i ne bi bilo fer da se bilo čemu posvetim polovično, te sam odlučila na ovaj “radikalan” potez.
Nisam požalila, budući da se poslednjih pet godina bavim podizanjem svesti i zagovaranjem za bolji kvalitet života pacijenata sa retkim i malignim bolestima. Zbog toga sam prihvatila poziv da se priključim sjajnom timu Centra za genetske testove “Premium Genetics” koji radi skrining testove koji mogu poslužiti kao dopuna novorođenačkom skriningu ili skriningu nosilaca naslednih bolesti.
Personalizovano lečenje više nije budućnost, ono je tu, tehnologija i medicina napreduju galopirajućim korakom i svako spreman da sazna odgovore pre nego što se pitanja postave, može proveriti ono o čemu pišem.
Sa druge strane, put do dijagnoze može trajati godinama, uz promenu nekoliko lekara različitih specijalilnosti, gde oko 30% pacijenata sa dijagnozom retke bolesti ne doživi 5. rođendan.
Takođe, za 95% dijagnoza retkih bolesti terapije - nema.
Zbog toga ovakvi skrining testovi mogu skratiti put do dijagnoze, oplemeniti komunikaciju i osnažiti odnos poverenja komunikaciji sa lekarima i dodati posebnu vrednost značaju rane dijagnostike, posebno za roditelje malih beba.

X Kongres preventivne pedijatrije na Kopaoniku

​PROČITALA

Knjiga "Homo Deus: Kratka istorija sadašnjice" - Juval Noa Harari

Odlična istorijsko/antropološka knjiga o čovečanstvu koja te natera da "staviš prst na čelo". Posle “Sapiensa” iz 2011. godine, koji je dugo bio internacionalni bestseler, ovaj izraelski mislilac i istoričar pominje nekoliko stvari oko kojih treba razmisliti: kao na primer da je ljudska vrsta poslednji oblik koji znamo, kao što je bio prelaz od homo eroticusa do homosapiensa.
“Homodeus” je kovanica “čoveka” i “božanstva”, budući da autor pominje koliko tehnologija napreduje i koje benefite možemo imati od toga. Sve dalje bi bili spojleri, pa ako vas ovo zanima - preporučujem da pročitate!
Drugi cilj u čitanju ove knjige je bio da se odmaknem od ekrana, odmorim oči od displeja/desktopa i pokušam da se fokusiram na ono što čitam u hard copy verziji.

​POGLEDALA

Serija "Linkoln Lawyer"

Serija na Netflixu (snimana 2022. godine) po istoimenom filmu sa Metju Mekonahijem iz 2011. godine.
Film i serija prate lik advokata koji umesto u kancelariji posao vodi iz automobila, vozač je bivša zavisnica, a klijenti koje brani su ozbiljne face.
Ako vam se dopadaju serije sa problematikom prava, ovo je pravi odmor za oči.
Mi imamo običaj da upalimo i gledamo više epizoda odjednom, jer je to vreme provedeno zajedno, kad mogu gledanje da uklopim sa drugim kućnim poslovima.
Ona izreka “Svako je nevin dok se ne dokaže suprotno” i čitanje Mirandinih prava iz američkog zakonodavstva je dugo top tema brojnih serija i filmova. Moralnost u radnjama pojedinih likova se ozbiljno dovodi u pitanje, ali drži pažnju taman toliko da se ne umorite dok gledate seriju.
Ako već niste, bacite pogled na seriju, možda će vam se dopasti.

​PLATILA

Premium pretplatu na Linkedinu

Unazad 12 godina uređujem svoj profil, čitam/učim/objavljujem, povezujem se sa ljudima iz struke, pratim one čije mišljenje cenim.
Mislim da je to jedinstveno mesto na kom možete pronaći stvari za koje nemate drugu platformu da koncizno pročitate i konstruktivno razmenite mišljenje.
Dugo sam sve radila “organski”, bez plaćanja - jer nije jedini benefit ko vam je gledao profil. Ako “filtrirate” pametno mrežu konekcija, možete saznati mnogo korisnih stvari. Budući da se posao usložnjava, značajno mi je da koristim opcije koje Premium verzija nudi.
Osim toga, objavljujem newsletter "ZakomplikovAna" koji prati 800+ ljudi.
Ukoliko ste zainteresovani, možete mi poslati poruku kako bi se povezali na ovoj “društvenoj mreži za profesionalce”?

PREPORUČUJEM

Podcast “Rare and Share” ​

​
Pre pet godina je završeno naše iskustvo lečenja mlađeg sina od retkog pedijatrijskog raka. Nakon skoro dve godine, tri bloka hemioterapije, između osam i 10 odlazaka u Dečiju bolnicu u Novom Sadu, zvanična medicina je izlečila naše dete od dijagnoze Histiocitoze Langerhansovih ćelija.
Ali nismo želeli tu da stanemo, već smo nastavili u podizanju svesti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od retkih i malignih bolesti, kao i članovi njihovih porodica.
U avgustu prošle godine, Dejan i ja smo pokrenuli podcast u kom su nam sagovornici/sagovornice:
- Predstavnici udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti;
- Psiholozi koji imaju iskustva u radu sa palijativnom negom terminalnih pacijenata;
- Predstavnici farmaceutske industrije, sa kojima smo razgovarali kako na temu inovativnih lekova, tako i kliničkih studija, ali i uloge svih aktera u multidisciplinarnom pristupu retkim bolestima.
U ovom momentu, dakle aprila 2023. godine, snimljeno je 14 epizoda, emitovano 13, projekat je početkom 2023. dobio i podršku "Trag fondacije".
Ko su sve sagovornici/sagovornice i o kojim temama razgovaramo u podcastu, čitaoci mogu saznati na linku: www.rareandshare.net i na profilima društvenih mreža kojima upravljamo.
Neće biti najpopularniji, najgledaniji podcast zbog specifičnosti tema i ciljne grupe kojoj se obraćamo, ali ostaje biblioteka ljudskih priča na internetu, bilo da je naš YouTube kanal, kao i na svim podcast platformama, za sve koji se u budućnosti suoče sa nekom dijagnozom retke bolesti i počnu da tragaju za odgovorima.

​

POZZ

Hvala vam na izdvojenom vremenu, nadam se da ste neke od stvari koje sam Pomenula Pročitali Prvi Put?
Pozdrav!