Dear reader, this blog has moved.
You will be redirected automatically to the Empowera Consulting website.
Thank you for your understanding.
To receive future blog updates, please subscribe to our newsletter.
If there is a topic you would like us to cover, contact us at: empowera.consulting@gmail.com
Kind regards, Empowera Consulting Team
This all started the day we heard the words, "This is better than the best-case scenario." You can go back to your life." I realized I no longer knew what our life meant. For almost two years, we lived in hospitals, separated from my husband and older son, focused entirely on helping our younger son, Viktor, recover. Everything else stopped. How It Started In November 2017, Viktor was diagnosed with Langerhans cell histiocytosis. His treatment lasted nearly two years and included chemotherapy, followed by long periods of waiting for his immune system to recover before the next phase could begin. Like many parents, I was suddenly thrown into a world I didn’t understand. I had no medical background, yet I needed to make sense of complex terminology, treatment plans, and decisions that affected my child’s life. Viktor during the treatment Learning Medicine Language One moment from the early days still stands out. A nurse asked me to measure Viktor’s diuresis. I didn’t eve...
Budući da se javlja svake prestupne godine, 29. februar je izabran kao Dan retkih bolesti. U nastavku možete videti koje su to aktivnosti organizovane, podržane, a koje sam ispratila tokom meseca posvećenog retkim bolestima.
Želim podeliti sa tobom neka uzbudljiva iskustva i informacije koje su me inspirisale i motivisale na akciju u oblasti retkih bolesti.
Kako me je podcast "Rare and Share" doveo do radionice o rodnoj ravnopravnosti?
Sa radionice održane 25. januara 2024. godine
Snimajući Rare and Share podcast, otkrila sam neverovatne priče i izazove ljudi koji žive sa retkim bolestima. To iskustvo me je inspirisalo da učestvujem u radionici koju organizuje Regionalna akademija za razvoj demokratije, gde sam govorila na temu "Kako da nas primete?" posebno kada su u pitanju manje aktuelne teme. Ovaj susret je bio ne samo edukativan već i motivišući korak ka aktivnom učešću u zajednici retkih bolesti.
Podelila sam iskustvo snimanja epizoda i naše aktivnosti na promovisanju epizoda, o čemu više možete pročitati u statusu na OVOM linku.
"U susret Danu retkih bolesti" u Banja Luci
U susret Danu retkih bolesti, Banski dvor, Banja Luka, 22. februar 2024. godine
Nedavno sam prisustvovala manifestaciji posvećenoj danu retkih bolesti u Banja Luci. Doživela sam jedinstvenu priliku da saznam više o izazovima s kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima, ali i o brojnim inicijativama koje se preduzimaju kako bi se poboljšao njihov kvalitet života.
Ovo iskustvo je dodatno podstaklo moju posvećenost podršci ovoj važnoj zajednici. Plakale smo zajedno i aplaudirale svima koji su na binu izašli da se predstave ili prenesu svoju borbu protiv dijagnoze retkih bolesti. Povezuje nas prijateljstvo koje ne poznaje granice, na čemu sam posebno zahvalna.
Kontinuirana medicinska edukacija o retkim bolestima
Puna svečana sala Dekanata Medicinskog fakulteta u Beogradu, 1. mart 2024. godine
U cilju obeležavanja 29. februara sam učestvovala u medicinskoj edukaciji koju su organizovali Medicinski fakultet i Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS).
Razmena znanja i iskustava sa stručnjacima otkrila mi je kompleksnost i važnost ovog područja. Poseban fokus bio je na genetskim testovima koji igraju ključnu ulogu u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.
Ako vas zanima više detalja, slobodno možete proveriti post o kom sam već pisala na ovu temu.
Za sam kraj...
Snimanja u studiju se nastavljaju, predložite nam temu za podcast "Rare and Share"?
Osećam se inspirisano i obavezano da podelim svoje iskustvo s vama. Ako imate pitanja ili želite razgovarati o retkim bolestima, genetskim testovima ili bilo kojem drugom aspektu ove oblasti, slobodno me kontaktirajte.
Vaša pitanja su dobrodošla, a zajedno možemo doprineti boljem razumevanju i podršci osobama koje se suočavaju sa retkim bolestima.
Hvala na podršci i interesovanju za ove važne teme. Očekujem komentare i pitanja?
Možda se prepoznate, a možda vas ove akcije pokrenu da sami krenete u avanturu zagovaranja za neku od retkih bolesti. Tu sam za sve, ako treba pomoć ili podrška.
Comments
Post a Comment
Please be polite and concise. On this blog anyone opinion is appreciated, but we need to respect each other. If you like my direct response, feel free to write an email to empowera.consulting@gmail.com, and I will respond to you as soon as possible. Thank you in advance! Ana