Jedna pobeda u borbi protiv "vetrenjača"!

Kada je u novembru 2017., mlađem detetu od tada dve godine postavljena dijagnoza Histiocitoze, naša porodica je stavljena pred ozbiljan test: koliko smo rešeni da se suočimo sa izazovima i izađemo kao pobednici?

            U januaru 2018. godine su doktorke preporučile blokove hemioterapije, jer prethodna faza lečenja nije delovala, a organizam nije odreagovao kako se očekivalo. Bilo je dolaženja i odlaženja iz bolnice, vraćanja usled „komplikacija“ zbog stanja ili posledica koje bolest i lekovi proizvode...     

Sve vreme boravka, vladao je osećaj boravka u drugoj dimenziji, paralelnom univerzumu gde vreme stoji, bar prividno, dok se Zemljina kugla i dalje okreće oko Sunca – samo nama to nije niko javio. U tom mikrouniverzumu, upoznala sam decu sa nadljudskom voljom i ljubavi prema životu, roditelje koji su isijavali brižnost, podršku, saosećanje i hrabrost i to duplu – za svoje dete i sebe, jer se jedino tako ustajalo svako jutro i legalo svako veče, uz zvukove infuzionih pumpi koje sadrže lekove sa ciljem ubijanja malignih ćelija i pružanja nade u izlečenje.   

Privatna arhiva, tokom jednog od boravaka u bolnici 

            Veliko otkriće je bilo da je većina roditelja uz svoju decu nerešenog egzistencijalnog statusa – ne rade, dobili otkaz, nisu ni mogli naći posao zbog komplikovanog stanja svoje dece. Oni koji rade, otvorili su bolovanje i produžavali ga na maksimalno četiri meseca, nakon izveštaja interresornih komisija, sa 65% naknade od bolovanja. Nešto ni ne znate dok vam se ne desi, pa me nije mrzelo da pitam kako i zbog čega tako. Saznala sam da je takva situacija zbog važećeg Zakona o zdravstvenom osiguranju, te roditelji koji su uz bolesničku postelju svoje dece  - moraju i da brinu o primanjima i rokovima za podnošenje dokumentacije. Sa kojim se izazovima deca obolela od maligniteta suočavaju, možete pročitati u tekstu na linku – ovde.  

            Moja prva reakcija je bila istražiti u kojoj je fazi izrada Nacrta izmena Zakona o zdravstvenom osiguranju, kao i da li postoji plan da stigne na dnevni red sednica Narodne skupštine Republike Srbije. Saznala sam tom prilikom od predstavnica NURDOR (Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka) i da su predlagale izmene Zakona, ali da na iste čekaju preko pet godina. Moj sledeći korak je bio da podignem ovu temu u javnosti i zamolim sve koji na to mogu uticati, da do toga dođe – što pre.

            Naša porodica je u ovom periodu prošla ozbiljan test: ljubavi, strpljenja, snage. Sve to vreme smo bili zajedno, delili tugu i radost u najavi pozitivnih vesti (reakcije na lekove, rezultata krvne slike...) i tako je ostalo. Možda nemam odgovore, ali imam spremnosti da dileme koje imam, pretočim u pitanja i postavim ih. Neke porodice nisu ni imale koga da pitaju, ali su delile iste dileme.

            Na dan porodice, 15. maja – NURDOR je uradio istorijsku stvar  - izgradio je hemato – onkološko odeljenje Kliničkog centra u Nišu od sredstava građana i donacija koje su prikupili.

            Narodna poslanica OlenaPapuga je u septembru 2018. godine iskoristila svoje pravo i na moju molbu, postavila poslaničko pitanje u kom je tražena informacija o roku za usvajanje Zakona o zdravstvenom osiguranju kojim bi makar delimično bila usvojena dva glavna zahteva koje je predložio NURDOR:

-       da naknada za bolovanje bude 100% primanja

-       da bolovanje bude do kraja lečenja deteta (prihvaćeno je delimično – da se produžava na po šest meseci)

           Ovaj predlog izmena Zakona je zaista bio zajedničko rešenje državnih institucija i nevladinog sektora, kao u ostalom i niz aktivnosti u lečenju dece sa malignitetima: inicijativa za lečenje porukama, izgradnja odeljenja KC u Nišu su više očajnički potezi organizacija, jer ustanove države nisu imale kapaciteta da pruže adekvatnu zdravstvenu zaštitu.

           Najavom iz medija da je predlog izmena Zakona poslat u proceduru 8. januara je za mene bio trijumf volje i upornosti. Znam da nije samo zbog moje inicijative i insistiranja u javnosti, ali sam sigurna da je to mali korak koji roditeljima dece obolele od raka može olakšati život u velikoj meri.