Da li grešim ako ličnu priču koristim u profesionalnom kontekstu?

Od oktobra 2022. do februara 2023. godine, trajala je borba za zdravlje i život mog oca, koji je poslednje mesece proveo sa dijagnozom sarcoma.

Jedina terapija je bila simptomatska, uz nešto suportivne i terapije bola, gde su naši odlasci u deo palijativne nege postali uobičajeni i česti, pa nisu delovali toliko teški.

Dilema...

Ipak, imali smo "luksuz" da se oprostimo, jer nije bilo "leka" - rečeno nam je da je sarkom hemioradio/radiorezistentan, a hirurzi su odustali od operacije, jer je bio na antikoagulantnoj terapiji, pa su se plašili rizika krvarenja.
Kako da se pozdraviš sa umirućim roditeljem u terminalnoj fazi karcinoma?

Zbog toga smo poslednje mesece proveli zajedno, ugađajući i pružajući mu sve što je bilo u našoj moći kao porodice da mu olakšamo tegobe.

Na sreću, nikad nije saznao koliko mu je vremena ostalo - što je održalo optimizam u njemu i prividnu snagu, da se bori do poslednjeg daha. Bukvalno...

Kako objasniti detetu da ima rak?

Pre pet godina je završeno lečenje mlađeg sina od retkog oblika pedijatrijskog raka: Histiocitoze Langerhansovih ćelija, o čemu sa već pisala u svom newsletteru.

Ta dijagnoza nastavlja da ga prati, makar u zdravstvenom kartonu i lekarskim nalazima, spakovanim za sportske kampove koje pohađa, jer ne možemo zanemariti činjenicu da je bio onkološki pacijent. Ali u trenucima lečenja nismo znali:

• da li će Viktor odreagovati na protokol lečenja usvojen dve godine pre njegovog rođenja za sve pacijente na teritoriji Evrope?
• da je terapija koju prima u svega 5% onih koje su dostupne, jer za 95% dijagnoza retkih bolesti leka nema?
• da oko 30% malih pacijenata ne dočeka svoj 5. rođendan?

Ipak, zvanična medicina je izlečila naše dete. Ostaje nam da pratimo, ali sudeći po svemu, sve ide u najboljem pravcu. On je nindža kornjača/moćni rendžer koji napreduje u skladu sa svojim uzrastom, bez bilo kakve terapije.

Kako preneti vrednost onoga čime se baviš?

Ova dva iskustva u kojima sam se našla u ulozi majke i ćerke onkološkog pacijenta su me oblikovala u osobu koja je sigurna da svaki problem ima rešenje i očeličila u tom smislu da izaberem raditi posao u koji verujem.

Iz prvog lica jednine mogu navesti nekoliko detalja zbog kojih smatram da su komunikacija i empatija vrlo važni u suočavanju sa dijagnozom retkih, malignih i brojnih drugih hroničnih bolesti i stanja zbog čega su rano otkrivanje i dijagnostika od najvažnijeg značaja.

Čak u svojoj profesionalnoj komunikaciji sa lekarima koje danas srećem svakodnevno, želim preneti benefit koji imaju njihovi pacijenti ukoliko rade testove sa odgovorima čak i pre nego što se pojave?

Kako ja tačno mogu pomoći?

Ako te zanima ono čime se bavim, možeš postaviti komentar ispod teksta ili privatnu poruku, a ja ću se potruditi da prenesem svoje iskustvo i odgovorim na pitanja koja te zanimaju.

Verujem da svako ko želi da analizira predispozicije na razvoj naslednih karcinoma, ima dilemu da li je to dobro uraditi, šta nakon saznanja da je u riziku da oboli od nekog tipa raka koji se prenosi sa roditelja na dete...

Zbog toga i stojim na raspolaganju, da pomognem u boljem razumevanju i svoje iskustvo prenesem u rasvetljavanju dilema koje se mogu javiti.