Intervju: "Kako nas je zbližila bolest deteta?"

Sjajna Aleksandra Birta je na svom blogu, u delu #RadimNaSebi prenela naše iskustvo suočavanja sa Viktorovom bolešću, o čemu više možete pročitati u tekstu "Kako nas je zbližila bolest deteta", objavljenom 22. septembra 2020. godine.

Bolest deteta je nešto što je obično najviše na lestvici strahova za koje ne želiš da se obistine.

“Samo da ti je dete zdravo.” Rečenica koju mnogi od nas bezboj puta ponavljaju, nadajući se da to zauvek bude tako, i da se bolest nikad ne desi.
A nažalost se desi.
U nekim porodicama dogodi se bolest i neretko pogodi one koje bi poslednje trebalo da strefi- decu.
Samo porodice koje su to preživele i koje sa tim problemom žive znaju kako izgleda nositi se sa takvim izazovom.
Zato mi je bilo neizmerno drago kad mi se javila hrabra mama Ana Pataki sa željom da ispriča njihovo iskustvo prihvatanja i borbe sa bolešću deteta.
Verujem da će vas priča njene porodice zaintrigirati, kao i njihova snaga i optimizam.

Period lečenja, privatna arhiva

Ko je Ana Pataki?

Ana je master sociologije, odrasla i školovala sam se u Novom Sadu. Udata i mama dva dečaka, Luke od 7 i Viktora od 5 godina. Osim profesionalnog angažmana, trudim se da slobodno vreme iskoristim za učenje, čitanje, slušanje i gledanje onoga što me zanima: digitalni marketing, rodna ravnopravnost, socijalne teme i pitanja koja mogu oplemeniti živote.

Koji je životni izazov sa kojim si se izborila? 

Moja porodica je na teži način naučila šta znači “samo da smo živi i zdravi”, budući da je mlađi sin Viktor pre drugog rođendana već imao operaciju na desnom uhu, nakon dijagnoze Holesteatoma. Nakon patohistološke analize izvađenog tkiva, dobili smo potvrdu da je oboleo od Histiocitoze Langerhansovih ćelija, koja nije maligna, ali ima oznaku C i leči se kortikosteroidima i citostaticima, dakle na Odeljenju za hematologiju i onkologiju Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine. 

Gledati tada, još uvek bebu u očima roditelja, kako se suočava sa ozbiljnim izazovom, dok se gubi tlo pod nogama i uvodi “nova normalnost” života u sterilnim bolničkim sobama, sa ciljem izlečenja. 

Bezizlaznost situacije na samom početku, upoznavanje I opsesivno istraživanje dijagnoze, simptoma I mogućih načina izlečenja, postalo je tema razmišljanja, razgovora I planova u neposrednoj budućnost. Koje sekundarne bolesti može izazvati osnovna dijagnoza, šta raditi sa sve lošijom krvnom slikom, kako pomoći ishranom da se vrati snaga nakon blokova hemioterapije… kako organizovati dan, nedelju, mesec s obzirom na to da ne možemo putovati dalje, jer u slučaju komplikacija moramo brzo stići do bolnice?

Najviše nam je pomogla komunikacija, spremnost da saslušamo šta su doktori i doktorke, kao i sve medicinsko osoblje imali da nam kažu, pitamo pitanja koja se možda čine banalnim, ali nama su se u datom trenutku vrzmala po glavi I pravila dileme. Dugi razgovori između supruga I mene, zajedničko pravljenje planova i paralelni život koji je trajao oko godinu i po dana, dok smo mlađi sin i ja bili u bolnici, suprug Dejan je ostao sa starijim sinom, radio svoj posao i pružao podršku u smislu poseta, donošenja/odnošenja veša, hrane, voća, nabavku lekova u slučaju da nam trebaju… 

Koji je životni izazov sa kojim si se izborila?

Stalni razgovor bez potiskivanja nam je bio od najvećeg značaja.

Suočavanje sa bilo kakvom dijagnozom koja traži medicinski tretman je zastrušujuće. Posebno ako je u pitanju vase dete, posebno ako taj tretman podrazumeva lečenje na “Onkologiji”. Ne znate ništa, ne znate kako da se suočite sa tim, a strah od mogućih rezultata parališe. 

Dan po dan. 

Postaviš pitanje, dobiješ odgovor, saznaš nešto novo što može da pomogne i olakša do suočavanje. 

I rutine koje postaju svakodnevica, pomažu da brže prođe dan. 

Ujutro moraš ustati da bi pomogla svom detetu, iskreno odgovarati na pitanja doktorki i sestara o reakcijama na lekove, broju obroka, mokrim pelenama i stolicama u toku dana. Uveče moraš leći i odmoriti se, skupiti snage za sutradan.

Razgovarati sa roditeljima druge dece, koja su možda u goroj situaciji, čije je dete ozbiljnije bolesno. 

Neočekivano, ali ti roditelji emituju pozitivnu energiju takvu da im sija iskra u očima. 

Uz to, pogledati nekog u oči, ko deli tvoju tugu, ko nema problem da zagrli i podeli malo bola. Sjajna stvar je što su postojali događaji kao što je “Šoljica razgovora” sredom, koju realizuju zaposlene na Odeljenju u saradnji sa Nacionalnim udruženjem roditelja dece obolele od raka (NURDOR). 

Luka i Viktor, privatna arhiva

Kako drugi ljudi mogu pomoći porodicama u kojima postoji bolest deteta? 

Pomoć u suočavanju sa dijagnozom i putu ka izlečenju može biti različita: preuzimanje troškova, podrška u smislu kućnih poslova dok roditelji ili članovi porodice brinu o obolelom/oboleloj. 

Ako se tome doda saradnja sa doktorima koji određuju terapiju i sestrama koje istu sprovode, roditelj je najveći „negovatelj“ svom detetu. 

Svako ko se u tom trenutku ne povuče, ostane u blizini, makar da pita „kako ste?“ može biti podrška.

Tako pokazuje svojim prijateljima da brine i da se na njega/nju može računati. 

Nekad razgovor „leči“ ili bar skreće pažnju sa problema u kojima se porodica našla, a stalno razmišljanje o problemu može dovesti do većih oštećenja po psihu, porodični život... 

Šta si naučila iz ovog životnog izazova?

Naučila sam da cenim vreme.

Da presložim “prioritete” tako da se bavim samo stvarima koje me privlače i motivišu da budem bolja osoba.

Udaljili smo se od osoba u našim životima koji nisu poštovali naše odluke ili se nisu snašli u ulozi “podrške”, delovalo je lekovito – budući da smo nakon ovog iskustva naučili na koga možemo da računamo. 

A shvatili smo i koliko toga u stvari možemo sami. 

Ono što ne možemo, više nas ne frustrira.

Više smo počeli da vodimo računa o zdravlju i ishrani. 

Planiramo aktivnosti tako da smo uključeni u odrastanje naše dece. Trudimo se da ih motivišemo da otkriju stvari koje ih zanimaju i neguju svoja interesovanja.

Svoje iskustvo smo nastavili nesebično da delimo, da olakšamo mrak u kom se nalaze porodice dece obolele od raka. To kroz razgovore sa najbližima, ali i javno zagovaranje, pisanje svog bloga...

Šta bi poručila osobama koje se suočavaju sa istim izazovom?

Pre svega, budite sigurni u odluke i dosledni u njihovom sprovođenju. 

Koliko god hemioterapija bila bolna ili neprijatna, svako pitanje na koje smo dobili odgovor, dao nam je nadu da ćemo doći do izlečenja. 

Što se na kraju i desilo.

Dva i po dečaka, privatna arhiva

Sa druge strane, to što pokazujete svoje slabosti i otvoreno razgovarate o problemima koje imate sa osobama iz najbližeg okruženja, može biti oslobađajuće za vas.

Solidarnost roditelja iz susednih bolničkih soba u trenucima lečenja naše dece je nekad bila lekovita. Razgovarati o “običnim” temama, nasmejati se i podeliti brigu sa onima koji su u sličnoj situaciji, nekad je bila pomoć koja pomera planine.

Od trenutka izlečenja je prošlo dve godine. Sada idemo na redovne kontrole kojima pratimo stanje. Terapije više nema, samo brige i opreza da zdravstveno stanje bude što bolje, a da imuni sistem sve moguće našeg deteta bude jači.

I dalje pratimo rad organizacija kao što su NURDOR i “Život” jer je ta neformalna mreža uradila više nego svi institucionalni oblici osnovani za lečenje dece obolele od raka ili retkih bolesti.