Po čemu želite da vas pamte?

Ušli smo u februar, mesec podizanja svesti o retkim bolestima. Za razliku od mnogih kojima život odrede datum rođenja, izbor škole ili profesije, moju sadašnju prizmu kroz koju gledam na svet odredila je - bolest deteta.

Uvek protiv vetrenjača

Nakon izlečenja, počeli smo da otkrivamo koliko smo bili "u manjini":

• Viktorova terapija je u 5% dostupnih terapija za dijagnozu

• Viktorovo lečenje je uspešno završeno, sa najboljim od najboljeg rezultata koje roditelji deteta mogu čuti

• Naša porodica je "sačuvana", nismo se raspali pod pritiskom bolesti, neizvesnosti, loših vesti, iščekivanja. Većina ne podnese taj pritisak, niti život sa najgorim vestima i svakodnevnim traganjem za odgovorima.

Aktivizam na svakodnevnom nivou

Nesebično smo delili naše iskustvo jer ne želim da se više nijedan par roditelja nađe u mraku izostanka informacija, niti da kroz agoniju dijagnostičke odiseje prolaze sami. O tome sam pisala na svom blogu i odgovarala na pitanja drugih, kao u intervjuu: "Kako nas je zbližila bolest deteta?"

O fenilketonuriji

Od leta 2020. godine, radim na podizanju svesti o fenilketonuriji, jednom od tri oboljenja koja se unazad 40 godina u Srbiji proveravaju u najranijem uzrastu kod beba postupkom novorođenačkog skrininga ili Gatrijevim testom.
To je postupak u kom se bebi između 5. i 8. dana iz krvi pete bebe (otuda u "najranijem uzrastu") vadi krv i pravi otisak na Gatrijevim karticama, kako bi se proverile sledeće bolesti:

• Fenilketonurija (PKU),

• kongenitalna hipotireoza i

• cistična fibroza (u Vojvodini do 2022. godine, na teritoriji cele Srbije).

Obično kažu: "Ako je sve u redu, niko vam se neće javiti". Ali, ako vam se jave... e, mi radimo sa roditeljima, decom i drugim #PKU pacijentima koji se vrate u bolnicu na dalja testiranja i utvrđivanje nivoa tolerancije organizma na fenilalanin, esencijalnu amino kiselinu koju organizam ne može da obradi, a taloženjem na mozgu može da napravi nepovratnu štetu.
Trenutno je jedini "lek" režim ishrane iz kog su izuzete belančevine, uz zamenu i suplementaciju proteinima bez fenilalanina, kako bi se organizam razvijao adekvatno. I to vam donosi čitav novi univerzum navika u ishrani i svakodnevnom životu.

28. jun - Međunarodni dan fenilketonurije

Zbog toga smo u novembru 2021. godine u Beogradu organizovali međunarodnu konferenciju, a u junu/julu 2022. i kamp za decu osnovnoškolskog uzrasta, na kom su nam u gostima bili iz četiri susedne države, a razgovarali smo:

• o pripremi hrane,

• psihološkoj podršci celoj porodici,

• ulozi koju igra ima u svakodnevnom životu.

Sledeći korak - podcast "Rare and Share"

Kada smo shvatili koja je snaga žive reči i koliko nam svima treba razgovora, dogovorili smo se da napravimo podcast u kom ćemo deliti informacije i prenositi iskustva predstavnika udruženja pacijenata, psihologa, lekara i farmaceuta...

Podcast "Rare and Share" nam je doneo nova prijateljstva, znanje koje nesebično delimo, kao i priliku da ga predstavimo u drugim formatima, gostovanjem u tuđim podcastima, kao što su:

• Podcast agencije "Žiška" ili

• Pojačalo.

Osim što smo napravili YouTube kanal, podcast smo kreirali na svim podcast platformama, te ako više volite da nas slušate, možete nas pronaći na:

• Spotify,

• Soundcloud i

• Deezer.

Ponovite naglas sebi ovo pitanje - po čemu želite da vas pamte?

Da li "uspeh" definišete u onome što imate ili šta ste postigli u profesionalnom životu?
Ja bih volela da nečiji život promenim na bolje, makar u onom delu da ga poštedim agonije i bola koje je nama donelo suočavanje sa retkom bolešću mlađeg sina, ponudim odgovore na pitanja koja se vrte po glavi i prosledim epizode podcasta u kojima eminentni stručnjaci u oblasti psihologije, farmacije i medicine govore da nada postoji!

Ana Pataki, @ZakomplikovAna

Sve to je razlog da sa optimizmom dočekam 28. februar, Dan retkih bolesti jer sam sigurna da se svakim narednim danom, javlja nada i šansa za izlečenje pacijenata sa dijagnozom neke retke bolesti.